Plans et procédures
Thèmes
Phase I: L’enfant en contexte
Quelle est l’influence des facteurs environne-mentaux (variables liées à l’enfant, à l’entourage familial, aux services, à l’école et à la collectivité) sur les trajectoires évolutives des participants autistes? What is the influence of ecological factors (i.e. child, family, service, school, and community variables) on the categorical developmental trajectories of participants with ASD?
Importance
Les parents veulent à tout prix savoir le pronostic de leur enfant et ce qu’ils peuvent faire pour optimiser ses chances de connaître une évolution favorable.
On a postulé que les facteurs contextuels n’auraient rien à voir avec le développement des enfants autistes, et cette hypothèse pourrait être erronée quand on considère les trajectoires d’adaptation comportementale et le bien-être familial.
Il est possible de dégager des facteurs contextuels potentiellement modifiables (interactions parent-enfant, processus de soins, etc.) qui permettraient de déterminer les services requis et le meilleur mode de livraison de ces services.
Méthodologie
L’objectif principal était de suivre l’évolution des enfants dans les domaines de la socialisation, de la communication, de l’adaptation comportementale et du fonctionnement adaptatif. L’objectif secondaire était d’évaluer le bien-être familial en explorant les facteurs liés à l’enfant, à l’entourage, à l’école, aux interventions, aux services et à la collectivité.
Évaluations
FACTEURS PRÉDICTIFS : ENFANT
Diagnostic
- Entretien pour le diagnostic de l’autisme – version révisée (ADI-R; Rutter et coll., 2003)
Niveau de développement
- Échelles de développement de Merrill-Palmer – version révisée (Roid et Sampers, 2004)
- Échelle d’intelligence de Weschler pour la période préscolaire et primaire, 3e édition – version pour francophones du Canada (WPPSI-III; 2002)
Communication non verbale
- Évaluation du développement socio-communicatif précoce (ESCS; Mundy et coll., 1996)
Imitation
- Évaluation multidimensionnelle de l’imitation (MIA; Lowe-Pearce et Smith, 2004)
Langage
- Inventaires du développement de la communication de MacArthur (CDI; Fenson et coll., 1993)
- Évaluation du langage préscolaire, 4e édition (PLS-4; Zimmerman, Steiner et Pond, 2002)
- Échelle de vocabulaire en images Peabody, 3e édition (PPVT-III; Dunn et Dunn, 1997)
- Évaluation clinique des notions langagières fondamentales, 4e édition (CELF-4; Semel et coll., 2003)
Santé physique, sommeil, alimentation, comportements répétitifs
- Questionnaire sur les habitudes de sommeil de l’enfant (CSHQ-modifié; Owens et coll., 1998
- Évaluation du comportement pédiatrique concernant l’alimentation (BPFA; Crist et Napier-Phillips, 2001)
- Questionnaire sur l’état de santé général (GHQ;OCHS-2, 2000)
- Échelle des comportements répétitifs – version révisée (RBS-R; Bodfish et coll., 1999)
Services communautaires et scolaires
- Grille des codes et catégories de services aux autistes (Pathways, 2005)
ÉVOLUTIONS : ENFANT
Socialisation
- Échelle des comportements socio-adaptatifs de Vineland, 2e édition (VABS-2; Sparrow, Cicchetti et Balla, 2005) – parent
- Enquête longitudinale nationale sur les enfants et les jeunes – édition 6e cycle (ELNEJ; 2004)
- Échelle d’observation pour le diagnostic de l’autisme (ADOS; Lord et coll., 2002)
- Échelle de réciprocité sociale (SRS; Constantino et coll., 2005)
Adaptation comportementale
- Échelle de Vineland, 2e édition (VABS-2; Sparrow, Cicchetti et Balla, 2005) – parent
- Inventaire des comportements aberrants (ABC; Aman et coll., 1985)
- Inventaire des comportements des enfants – version 1,5-5 ans (CBCL; Achenbach, 2000) sans l’enquête sur le développement du langage
Fonctionnement adaptatif
- Échelle de Vineland, 2e édition (VABS-2; Sparrow, Cicchetti et Balla, 2005) – parent
Communication
- Échelle de Vineland (VABS-2; Sparrow, Cicchetti et Balla, 2005) – parent
- Échelle d’observation pour le diagnostic de l’autisme (ADOS; Lord et coll., 2002)
- Grille d’évaluation de la communication chez l’enfant, 2e édition (CCC-2; Bishop, 2006)
FACTEURS PRÉDICTIFS : FAMILLE
- Questionnaire d’information générale sur les antécédents familiaux (FBIQ; OCHS-2, 2000)
- Questionnaire sur les stratégies d’adaptation (WAYS; Folkman et coll., 1980)
- Enquête longitudinale nationale sur les enfants et les jeunes – édition 6e cycle (ELNEJ; 2004)
- Questionnaire sur les enfants dans le contexte familial (CFQ; Pathways, 2005)
ÉVOLUTIONS : FAMILLE
- Inventaire des symptômes-90 – version révisée (SCL-90-R; Derogatis, 1994)
- Questionnaire sur les relations familiales (FRQ; OCHS-2, 2000)
- Indice de stress parental – questionnaire abrégé (PSI/SF; Abidin, 1995)
Résultats
Nos résultats publiés et nos analyses dénotent un virage dans la façon de comprendre et de mesurer les symptômes des TSA durant l’enfance. Au lieu de symptômes précis qui se manifestent précocement et sont relativement stables au cours du temps, nous avons découvert que le TSA est un trouble dynamique complexe qui peut varier d’une personne à l’autre avec le temps et qui peut aussi varier parmi des groupes de personnes. Ce constat souligne l’importance de mettre en place des interventions administrées le plus tôt possible et assez diverses, souples et sensibles pour répondre aux besoins des enfants qui suivent des trajectoires développementales différentes.
Validating the Repetitive Behavior Scale-Revised in young children with autism spectrum disorder. (2010) Mirenda P, Smith IM, Vaillancourt T, Georgiades S, Duku E, Szatmari P, Bryson S, Fombonne E, Roberts W, Volden J, Waddell C, Zwaigenbaum L; Pathways in ASD Study Team. Journal of Autism and Developmental Disorders.
Using the Preschool Language Scale-IV to characterize language in preschoolers with ASD. (2011) Volden J, Smith IM, Szatmari P, Bryson S, Fombonne E, Mirenda P, Roberts W, Vaillancourt T, Waddell C, Zwaigenbaum L, Georgiades S, Duku E, Thompson A. American Journal of Speech-Language Pathology.
Phenotypic overlap between core diagnostic features and emotional/behavioral problems in preschool children with autism spectrum disorder. (2011) Georgiades S, Szatmari P, Duku E, Zwaigenbaum L, Bryson S, Roberts W, Fombonne E, Mirenda P, Smith I, Vaillancourt T, Volden J, Waddell C, Thompson A; Pathways in ASD Study Team (2011). Journal of Autism and Developmental Disorders.
Factor analysis of the Parenting Stress Index-Short Form with parents of young children with autism spectrum disorders. (2011) Zaidman-Zait A, Mirenda P, Zumbo BD, Georgiades S, Szatmari P, Bryson S, Fombonne E, Roberts W, Smith I, Vaillancourt T, Volden J, Waddell C, Zwaigenbaum L, Duku E, Thompson A; Pathways in ASD Study Team. Autism Research.
Investigating phenotypic heterogeneity in children with autism spectrum disorder: a factor mixture modeling approach. (2013) Georgiades S, Szatmari P, Boyle M, Hanna S, Duku E, Zwaigenbaum L, Bryson S, Fombonne E, Volden J, Mirenda P, Smith I, Roberts W, Vaillancourt T, Waddell C, Bennett T, Thompson A; Pathways in ASD Study Team. Journal of Child Psychology and Psychiatry.
Investigating the measurement properties of the Social Responsiveness Scale in preschool children with Autism Spectrum Disorders.(2012) Duku E, Vaillancourt T, Szatmari P, Georgiades S, Zwaigenbaum L, Smith IM, Bryson S, Fombonne E, Mirenda P, Roberts W, Volden J, Waddell C, Thompson A, Bennett T; Pathways in ASD Study Team. Journal of Autism and Developmental Disorders.
Modeling the Phenotypic Architecture of Autism Symptoms from Time of Diagnosis to Age 6. (2014) Georgiades S, Boyle M, Szatmari P, Hanna S, Duku E, Zwaigenbaum L, Bryson S, Fombonne E, Volden J, Mirenda P, Smith I, Roberts W, Vaillancourt T, Waddell C, Bennett T, Elsabbagh M, Thompson A, Pathways in ASD Study Team. Journal of Autism and Developmental Disorders.
Behavioural pediatrics feeding assessment scale in young children with autism spectrum disorder: psychometrics and associations with child and parent variables. (2015) Allen SL, Smith IM, Duku E, Vaillancourt T, Szatmari P, Bryson S, Fombonne E, Volden J, Waddell C, Zwaigenbaum L, Roberts W, Mirenda P, Bennett T, Elsabbagh M, Georgiades S. Journal of Pediatric Psychology.
Brief Report: Characteristics of preschool children with ASD vary by ascertainment. (2017) Sacrey LR, Zwaigenbaum L, Szatmari P, Bryson S, Georgiades S, Brian J, Smith IM, Vaillancourt T, Garon N, Roncadin C, Elsabbagh M. Journal of Autism and Developmental Disorders.
A Qualitative Study of Autism Policy in Canada: Seeking Consensus on Children’s Services. (2015) Shepherd C & Waddell C. Journal of Autism and Developmental Disorders.
Chapter 5 - Resilience and Developmental Health in Autism Spectrum Disorder. (2016) Szatmari P, Zwaigenbaum L, Georgiades S, Elsabbagh M, Waddell C, Bennett T, Bryson S, Duku E, Fombonne E, Mirenda P, Roberts W, Smith I, Vaillancourt T, Volden J. IACAPAP 2016 Program
Prochaines étapes
- Nous continuerons l’analyse des données issues de la phase II.
- Nous commencerons la collecte et l’analyse des données provenant de la phase III.
- Nous tenterons de poursuivre la collecte des données durant la vie adulte (éventuelle phase IV) en faisant valoir l’utilité des données qui peuvent être obtenues auprès de la population adulte.
- Pour plaider un financement, nous invoquerons que : 1) la méthode de cohorte offre une occasion unique de recueillir et d’analyser les données couvrant la vie entière de ces personnes; 2) ce genre de données ne se trouvera probablement dans aucune autre étude; 3) c’est une chance inouïe de suivre les trajectoires développementales complètes.