Plans et procédures
Thèmes
Phase II : Soins axés sur la famille
L’étude est animée par le désir de déterminer les soins requis dans l’optique des familles.
Phase II : Mesurer et définir la santé développe-mentale et déterminer les évolutions optimales importantes aux yeux des parents (socialisation, autonomie fonctionnelle, autodétermination, réussite, régulation des comportements), à la puberté, en situation d’intimidation et dans l’apprentissage de l’indépendance à l’école.
Toutes les phases : Périodes de transition et moments critiques de développement.
Les données se rapportant aux diverses périodes de transition (de l’âge préscolaire à l’âge scolaire, de l’adolescence à l’âge adulte) et aux phases critiques du développement (diagnostic initial, entrée scolaire, moyenne enfance) sont recueillies.
Une meilleure compréhension des trajectoires développementales durant ces périodes pourrait nous permettre de mieux orienter les pratiques et les politiques futures.
Questions
Y a-t-il des trajectoires distinctes en ce qui a trait à la transition vers l’école et au bien-être familial et est-ce que le développement de la socialisation, de la communication et des comporte¬ments d’intériorisation (dépression, anxiété) et d’extériorisation (agression) suit des trajectoires différentes? Les symptômes vont-ils varier avec le temps et modifier le diagnostic?
Méthodologie
Les principaux critères étudiés étaient les suivants : comportements et symptômes autistiques, socialisation, communication, santé ou bien-être mental, rendement et adaptation à l’école et bien-être familial.
Les variables examinées étaient axées sur l’enfant; elles touchaient donc la famille, l’école, les services et la collectivité.
Évaluations
ÉVOLUTIONS – ENFANT
Socialisation
- Échelle des comportements socio-adaptatifs de Vineland, 2e édition (VABS-2; Sparrow, Cicchetti et Balla, 2005) – parent et enseignant
- Échelle de réciprocité sociale (SRS; Constantino et coll., 2005)
- Enquête longitudinale nationale sur les enfants et les jeunes, édition 6e cycle (ELNEJ; 2004)
Communication
- Échelle de Vineland, 2e édition (VABS-2; Sparrow, Cicchetti et Balla, 2005) – parent et enseignant
- Grille d’évaluation de la communication chez l’enfant, 2e édition (CCC-2; Bishop, 1998)
- Outil d’évaluation de l’expression, de la réception et de la mémoire d’évocation (ERRNI; Bishop, 2008)
Santé / bien-être mental
- Inventaire des comportements aberrants (ABC; Aman et coll., 1985)
- Inventaire des comportements des enfants – version 6-18 ans (CBCL 6-18; Achenbach, 2000)
- Échelle d’anxiété infantile de Spence – parents (SPENCE; Nauta et coll., 2004)
Comportements et symptômes autistiques
- Entretien pour le diagnostic de l’autisme – version révisée (ADI-R; Rutter et coll., 2003)
- Échelle d’observation pour le diagnostic de l’autisme (ADOS; Lord et coll., 2002)
- Échelle des comportements répétitifs – révisée (RBS-R; Bodfish et coll., 1999)
Rendement scolaire
- Test de rendement individuel de Weschler, 2e édition, abrégé – version pour les francophones canadiens (WIAT-II-A, CDN; Psychological Corporation, 2001)
Adaptation sociale
- Inventaire d’évaluation comportementale des fonctions exécutives (BRIEF; Gioia et coll., 2000)
- Échelle de Vineland, 2e édition (VABS-2; Sparrow, Cicchetti et Balla, 2005) – enseignant
- Bulletins
ÉVOLUTIONS – FAMILLE
- Inventaire des symptômes-90 – version révisée (SCL-90-R; Derogatis, 1994)
- Questionnaire sur les relations familiales (FRQ; OCHS-2; 2000)
- Indice de stress parental – questionnaire abrégé (PSI/SF; Abidin, 1995)
- Questionnaire sur les relations fraternelles (SRQ; Buhrmester et Furman, 1990)
Résultats
Les résultats de cette étude pourraient mener à un important changement conceptuel; en effet, au lieu de considérer la variabilité dans les TSA comme étant intrinsèque à l’enfant, qui interagit ensuite avec le monde extérieur, les données accumulées montrent que la croissance et le développement des enfants autistes, comme ceux des enfants neurotypiques, reflètent l’étroite interaction de facteurs individuels, familiaux et contextuels qui, ensemble, déterminent les trajectoires développementales durant l’enfance et par la suite.
Beyond Sentences: Profiling language and communication in school-aged children with Autism Spectrum Disorder. (2017) Volden J, Dodd E, Engel K, Smith IM, Szatmari P, Fombonne E, Zwaigenbaum L, Mirenda P, Bryson S, Roberts W, Vaillancourt T, Waddell C, Elsabbagh M, Bennett T, Georgiades S, Duku E; Pathways in ASD study team. Journal of Speech, Language and Hearing Research.
Psychometric Properties of the Spence Children's Anxiety Scale: Parent Report in Children with Autism Spectrum Disorder.Jitlina K, Zumbo B, Mirenda P, Ford L, Bennett T, Georgiades S, Waddell C, Smith IM, Volden J, Duku E, Zwaigenbaum L, Szatmari P, Vaillancourt T, Elsabbagh M.J Autism Dev Disord. 2017 Apr 13. doi: 10.1007/s10803-017-3110-8. PMID: 28409361.
Profiles of Social and Coping Resources in Families of Children with Autism Spectrum Disorder: Relations to Parent and Child Outcomes. (2018) Zaidman-Zait A, Mirenda P, Szatmari P, Duku E, Smith IM, Vaillancourt T, Volden J, Waddell C, Bennett T, Zwaigenbaum L, Elsabaggh M, Georgiades S; Pathways in ASD Study Team. Journal of Autism and Developmental Disorders.
Prochaines étapes
- Nous continuerons l’analyse des données issues de la phase II.
- Nous commencerons la collecte et l’analyse des données de la phase III.
- Nous tenterons de poursuivre la collecte des données durant la vie adulte (éventuelle phase IV) en faisant valoir l’utilité des données qui peuvent être obtenues auprès de la population adulte.
- Pour plaider un financement, nous invoquerons que : 1) la méthode de cohorte offre une occasion unique de recueillir et d’analyser les données couvrant la vie entière de ces personnes; 2) ce genre de données ne se trouvera probablement dans aucune autre étude, et 3) c’est d’une chance inouïe de suivre les trajectoires développementales complètes.