Plans et procédures
Thèmes
Toutes les phases : Périodes de transition et moments critiques de développement
Les données se rapportant aux diverses périodes de transition (de l’âge préscolaire à l’âge scolaire, de l’adolescence à l’âge adulte) et aux phases critiques de développement (diagnostic initial, entrée scolaire, moyenne enfance) sont recueillies.
Une meilleure compréhension des trajectoires développementales durant ces périodes pourrait nous permettre de mieux orienter les pratiques et les politiques futures.
Questions
Si on utilise le concept de santé développementale (socialisation, autonomie fonctionnelle, auto¬détermination et régulation des comportements), dans quelle mesure les variables concernant l’enfant, la famille, les services, l’école, ainsi que la disponibilité et l’accessibilité des ressources communautaires influencent-elles les trajectoires développementales associées?
+ intervention de discipline sensible, RCED des services d’intervention et voix de personnes autistes
Importance
Il faut absolument connaître les trajectoires de santé développementale des jeunes atteints d’un TSA et explorer si les principaux facteurs individuels et contextuels peuvent les modifier.
Il est impératif de comprendre le fardeau économique des TSA durant l’adolescence pour la famille et pour le système de services.
Méthodologie
Dans cette nouvelle phase de l’étude, les chercheurs examinent les domaines de santé développementale suivants : socialisation, autonomie fonctionnelle, autodétermination, réussite et régulation des comportements.
Évaluations
FACTEURS PRÉDICTIFS : ENFANT
Capacité cognitive / QI
- Échelle d’intelligence de Wechsler, abrégée, 2e édition (WASI-II; Wechsler, 2011)
- Échelle internationale de rendement de Leiter – version révisée (Roid et coll., 1997)
- Échelle internationale de rendement de Leiter, 3e édition (Roid et coll., 2013)
Symptômes autistiques
- Entretien pour le diagnostic de l’autisme – version révisée (ADI-R; Lord et coll., 1994)
- Échelle d’observation pour le diagnostic de l’autisme-2 (ADOS-2; Lord et coll., 2012)
Langage et communication
- Évaluation complète du langage parlé (CASL; Carrow-Woolfolk, 1999)
- Évaluation clinique des notions langagières fondamentales, 4e édition (CELF-4; Semel et coll., 2003)
- Grille d’évaluation de la communication chez l’enfant, 2e édition (CCC-2; Bishop, 1998)
Santé physique
- Questionnaire sur l’état de santé général – version abrégée (GHQ-SF; OCHS-2, 2000)
Fonctions exécutives
- Système Delis-Kaplan des fonctions exécutives (D-KEFS; Delis, Kaplan et Kramer, 2001)
- Inventaire d’évaluation comportementale des fonctions exécutives (BRIEF; Gioia et coll., 2000)
FACTEURS PRÉDICTIFS : FAMILLE
- Questionnaire d’information générale sur les antécédents familiaux (FBIQ; OCHS-2, 2000)
- Questionnaire sur l’enfant dans le contexte familial (CFQ; Pathways, 2005)
- Inventaire des événements et des changements marquants dans la famille – version modifiée (FILE; McCubbin et coll., 1996)
- Enquête longitudinale nationale sur les enfants et les jeunes – édition 6e cycle (ELNEJ; 2004)
- Questionnaire sur les stratégies d’adaptation (WAYS; Folkman et coll., 1980)
- Inventaire des symptômes-90 (SCL-90-R; Derogatis, 1994)
- Échelle d’évaluation du stress parental (PSS; Bonds et coll., 2002; Cohen et coll., 1983; Pearlin et Schooler, 1978)
FACTEURS PRÉDICTIFS – ÉCOLE
- Outil de mesure des processus de soins (MPOC; King et coll., 1995)
FACTEURS PRÉDICTIFS – SERVICES
- Questionnaire sur l’utilisation des ressources – adolescent (RUQ-A; Ungar et Pathways, 2016)
ÉVOLUTIONS – ENFANT
Socialisation
- Échelle de Vineland, 2e édition (VABS-2; Sparrow, Cicchetti et Balla, 2005 – parent
- Questionnaire sur l’intimidation (Bullying; Vaillancourt et coll., 2008)
- Échelle d’évaluation de la solitude (LRS; Asher, Hymel et Renshaw, 1984)
- Échelle de réciprocité sociale (SRS; Constantino et coll., 2005)
Autonomie fonctionnelle
- Échelle de Vineland, 2e édition (VABS-2; Sparrow, Cicchetti et Balla, 2005) – parent
- Instrument de mesure de la participation et de la motivation – enfants et adolescents (PEM-CY; CanChild, 2010)
Autodétermination
- Échelle d’autodétermination (AIR; American Institutes for Research, 1994)
Résultats scolaires
- Test de rendement individuel de Wechsler, 2e édition (WIAT-II; Psychological Corporation, 2001)
Régulation des comportements
- Inventaire des comportements des enfants – version 6-18 ans (CBCL 6-18; Achenbach, 2000)
- Inventaire des symptômes des enfants et des adolescents-5 (CASI-5; Gadow et Sprafkin, 2016)
ÉVOLUTIONS – FAMILLE
- Questionnaire sur les relations familiales (FRQ; OCHS-2; 2000)
- Questionnaire sur les relations fraternelles (SRQ; Buhrmester et Furman, 1990)
Prochaines étapes
- Nous continuerons l’analyse des données issues de la phase II.
- Nous commencerons la collecte et l’analyse des données de la phase III.
- Nous tenterons de poursuivre la collecte de données à l’âge adulte (éventuelle phase IV) en faisant valoir l’utilité des données qui peuvent être obtenues auprès de la population adulte.
- Pour plaider un financement, nous invoquerons que : 1) la méthode de cohorte offre une occasion unique de recueillir et d’analyser les données couvrant la vie entière de ces personnes; 2) ce genre de données ne se trouvera probablement dans aucune autre étude; 3) c’est une chance inouïe de suivre les trajectoires développementales complètes.