L’étude Pathways
L’étude Pathways in ASD est l’une des plus vastes et des plus longues études longitudinales au monde sur le développement des jeunes enfants et des adolescents qui vivent avec un TSA. Et tout a commencé avec de l’argent de jeu…
En 2003, le Réseau canadien de recherche d’intervention sur l’autisme (CAIRN) a tenu une conférence à Toronto dans le but de créer un programme de recherche national sur les TSA. Les participants – praticiens, décideurs, parents, chercheurs et cliniciens – se sont réunis à Toronto pour entendre les présentations des chercheurs. Ensuite, de petits groupes se sont formés, chacun apportant une somme d’argent de jeu. Leur tâche était de décider quels projets de recherche ils finance¬raient avec ce montant. Une étude longitudinale nationale sur les TSA a récolté la plus importante « mise de fonds ».
Grâce à un investissement des Instituts canadiens de la recherche en santé (ICRS) et d’autres partenaires, les chercheurs ont démarré l’étude en 2005, dans cinq villes canadiennes : Halifax (Nouvelle-Écosse), Montréal (Québec), Hamilton (Ontario), Edmonton (Alberta) et Vancouver (Colombie-Britannique). Pendant plusieurs mois, 424 enfants ont été recrutés à peu près au moment de leur diagnostic dans ces sites.
Phase I
L’étude initiale – maintenant appelée phase I – amorcée en 2005, visait à décrire les trajectoires développementales des enfants atteints d’un TSA entre le moment du diagnostic – vers l’âge de 2 à 4 ans – et la transition vers l’école. Les chercheurs ont exploré comment les facteurs individuels, familiaux, interventionnels et communautaires influencent le développement des enfants. Ils ont également examiné le processus décisionnel politique concernant les TSA au Canada, afin de trouver des façons d’améliorer les interactions entre les chercheurs, les décideurs et les parents.
Phase II
Dans la phase II de l’étude, les objectifs étaient de continuer à suivre les trajectoires développe-mentales des enfants autistes durant la moyenne enfance (entre 7 et 11 ans) et de mieux comprendre l’impact des expériences familiales sur l’acquisition des capacités et des compétences. Les principales variables examinées étaient le progrès scolaire, l’adaptation comportementale, les capacités fonctionnelles adaptatives, les problèmes de santé mentale, les services communautaires et scolaires reçus ainsi que le stress parental et le fonctionnement familial.
Phase III
En 2015, grâce à un autre investissement des ICRS, la plupart des enfants et des familles ont renouvelé leur participation à l’étude pour une période de 7 ans. Cette fois, les chercheurs étudient « la santé développementale », c’est-à-dire comment les enfants et les jeunes acquièrent des compétences personnelles et des aptitudes à la vie quotidienne et ce qui les aide à progresser vers l’autonomie, que ce soit dans le monde du travail, en milieu scolaire postsecondaire ou dans leur cadre d’habitation. De plus, dans cette phase de recherche, les chercheurs ont ajouté un sous-projet qui recueille les « voix » des personnes touchées par les TSA, ainsi qu’un vaste programme de formation et de mentorat visant à faire avancer la recherche et les pratiques sur les TSA.
